GAMEM. Grupos de Ayuda Mutua en Esclerosis Múltiple

GAMEM. Grupos de Ayuda Mutua en Esclerosis Múltiple

Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple

Los grupos de ayuda mutua para personas con Esclerosis Múltiple ofrecen una variedad de beneficios tanto emocionales como prácticos. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta al sistema nervioso central, y su diagnóstico puede generar una sensación de aislamiento, ansiedad y confusión.
Desde su puesta en marcha en septiembre de 2024 los GAMEM han conseguido generar un beneficio para las personas afectadas en varios aspectos:
1. Apoyo emocional: la empatía y la comprensión de quienes atraviesan experiencias similares consiguen aliviar la carga emocional, creando una sensación de pertenencia y reduciendo el sentimiento de aislamiento.
2. Intercambio de experiencias: cada miembro aporta enfoques diferentes para lidiar con los síntomas, la fatiga, la movilidad reducida y otros efectos de la enfermedad.
3. Red de apoyo social: han permitido la creación de una red social de apoyo, esencial para combatir el aislamiento, beneficiando también a sus familias.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune crónica que afecta al sistema nervioso central, provocando una serie de síntomas físicos, cognitivos y emocionales que impactan de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen. Enfrentar una enfermedad tan compleja puede generar no solo desafíos médicos, sino también un fuerte aislamiento emocional. Los grupos de ayuda mutua son espacios donde los pacientes pueden compartir experiencias, recibir apoyo emocional, informarse sobre tratamientos y desarrollar estrategias para mejorar su calidad de vida. Su puesta en marcha ha sido diseñada cuidadosamente, teniendo en cuenta las necesidades de los participantes, los objetivos del grupo y las estrategias de implementación.
El objetivo principal s generar un espacio seguro donde los pacientes puedan compartir sus emociones, miedos, dudas y frustraciones relacionadas con la enfermedad, ayudando a reducir la sensación de aislamiento.
Esto se lleva a cabo mediante sesiones regulares de grupo donde se promueve la escucha activa, el respeto y la empatía entre los miembros con la principal aspiración de aumentar el bienestar emocional de los participantes, reducción del estrés y la ansiedad asociados con la enfermedad.
Las principales líneas de la propuesta son:
Fomentar la educación sobre la enfermedad: mediante proveer información relevante sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamientos y avances científicos, ayudando a los pacientes a tomar decisiones informadas sobre su salud, se persigue la mejora en el conocimiento de los pacientes sobre su enfermedad y opciones terapéuticas, facilitando la autogestión de su salud.
Desarrollar habilidades de afrontamiento y resiliencia: ayudar a los miembros del grupo a desarrollar estrategias para manejar los retos cotidianos que la EM impone, fomentando la resiliencia y la adaptación.
Creación de una red de apoyo social: s reduce el aislamiento social y se fomenta una red de apoyo mutuo entre los miembros del grupo, tanto en situaciones cotidianas como en momentos de crisis, lo que repercute directamente en la mejora de las relaciones sociales y un mayor sentido de comunidad entre los participantes.
Promover la calidad de vida: gracias al apoyo mutuo, se proporcionan herramientas para mejorar la calidad de vida, facilitando la integración de la EM en la vida cotidiana sin que esta interfiera excesivamente con las actividades diaria, mejorando su capacidad para llevar una vida cotidiana más independiente y satisfactoria.
Las acciones por las que se llevan a cabo el programa se basan:
Identificación del público objetivo: gestionar el grupo a personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, familiares y cuidadores, facilitado por un profesional licenciado en Psicología con habilitación como Psicólogo General Sanitario y con una trayectoria de 22 años en AGDEM.
Las estrategias de captación de participantes son diversas, mediante diversos canales como redes sociales, y promoción propia en la asociación. Su entrada al grupo requiere una previa valoración por la persona facilitadora y se requiere un proceso de asimilación a las historias y vivencias que se tratan en los GAMEM.
Los grupos de ayuda mutua para personas con Esclerosis Múltiple son fundamentales para ofrecer un apoyo integral a los pacientes, no solo en términos emocionales, sino también prácticos y educativos. La correcta puesta en marcha de estos grupos, con objetivos claros, acciones estructuradas y evaluaciones continuas, han logrado transformar significativamente la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad, ofreciendo un sentido de comunidad, apoyo y empoderamiento.

1. Mejora en el bienestar emocional: los miembros del grupo han experimentado una reducción en los sentimientos de ansiedad y depresión, y un aumento general en su bienestar emocional debido al apoyo recibido y la reducción del aislamiento.
2. Mayor conocimiento sobre la enfermedad: Los participantes han mejorado su comprensión sobre los aspectos médicos, tratamientos y técnicas de manejo de la EM.
3. Desarrollo de estrategias de afrontamiento: Los miembros del grupo han aprendido y aplicado técnicas para afrontar mejor los retos diarios de vivir con EM, como técnicas de relajación, adaptación de su entorno, y establecimiento de objetivos realistas.
4. Fortalecimiento de la red social y de apoyo: A través de las actividades grupales, los participantes han generado vínculos más fuertes entre ellos, lo que les permite contar con una red de apoyo en momentos difíciles.

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Las personas participantes en los GAMEM tienen que ser personas con Esclerosis Múltiple, asociadas a AGDEM y que han pasado por la previa aceptación según los criterios del profesional responsable de los grupos de ayuda mutua.
Los principales criterios que se establecen para su inclusión son la preparación previa mediante sesiones individuales con el psicólogo donde evalúa varios aspectos:
-Estado emocional actual.
-Capacidad de afrontar vivencias ajenas.
-Gestión de duelos.
-Habilidades sociales como escucha activa y asertividad.

Los principales focos de cooperación con otras entidades se basan en la promoción y difusión de los GAMEM, puesto que la inclusión y la participación están supeditadas a los criterios establecidos y no se pueden realizar otras acciones colaborativas.

No se contemplan factores de discriminación, destacando que la EM es una enfermedad que afecta en mayor proporción a mujeres y por tanto la participación de ellas es mayor.

La principal innovación clave en los grupos de ayuda mutua para personas con Esclerosis Múltiple es la implementación de sistemas de evaluación continua y retroalimentación para ajustar el enfoque del grupo en función de las necesidades cambiantes de los participantes.
Mediante encuestas periódica se evalúa su nivel de satisfacción, las mejoras experimentadas y las áreas en las que desean recibir más apoyo, consiguiendo mejorar el impacto de las actividades y los enfoques utilizados en los grupos
La retroalimentación constante y la evaluación permiten que los grupos se adapten de manera flexible a las necesidades de los participantes, lo que mejora la efectividad de las intervenciones a lo largo del tiempo.

La iniciativa es considerada altamente replicable y reproducible por entidades que trabajen con PA de enfermedades crónicas diagnosticadas en edad temprana y que por tanto pongan de manifiesto la importancia de la escucha activa y el apoyo mutuo de las personas afectadas, siempre que la evolución y características propias de la enfermedad lo justifiquen.
El modelo propuesto por AGDEM es versátil y adaptable a las características de otras discapacidades, ya sean físicas, intelectuales o sensoriales, ya que el foco principal de la intervención está en la promoción de la autonomía personal de personas con discapacidad
La escalabilidad y capacidad de ser reproducido se considera oportuno entendiendo los logros esperados con la ejecución del proyecto, como son el aumento de experiencias compartidas, recursos disponibles, bienestar emocional, prevención de situaciones de dependencia y aislamiento y la consecución de reducir situaciones de exclusión social.
Desde AGDEM se plantea la puesta en marcha de esta iniciativa como una base sólida replicable a todas aquellas entidades que se puedan beneficiar de un modelo a seguir como el propuesto, ofreciendo total disponibilidad y disposición para llevar a cabo encuentros, actos y reuniones donde detallar líneas estratégicas.

La iniciativa sigue un proceso de evaluación continua a través de encuestas de satisfacción realizadas periódicamente, donde los participantes califican aspectos como la calidad del apoyo emocional, la utilidad de la información recibida, y la eficacia de las actividades realizadas.
Los indicadores que muestran la utilidad de la iniciativa se centran en la participación continuada de los miembros en el grupo, lo que indica el nivel de satisfacción y el valor percibido del grupo para los participantes, las mejoras en bienestar emocional, evaluado mediante escala de Ansiedad y Depresión, el incremento en el conocimiento sobre la enfermedad y las interacciones fuera de las reuniones, como en grupos de WhatsApp o eventos sociales organizados por el grupo.

Actualmente no se han recibido otros premios o reconocimientos. Lo que podemos destacar es su positiva valoración en diversas convocatorias de subvenciones tanto a nivel público como privado, logrando aumentar su financiación y valorando de manera muy positiva la iniciativa.